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IBD講演会・交流会
木曜の、maman marche and...、
皆様のご協力のもと
大盛況で終える事ができました。

Rejo*の品も、たくさん気に入っていただき、
山盛りあったねじれスヌードは完売!!

追加でオーダーやお問い合わせもいただいて、
本当にありがたいなぁ~と感じています。
(順次対応させていただきます。)

お礼の言葉は、maman marcheのfacebookページにてご覧ください^^



2日間ほどゆっくり過ごしてしまい
すっかりお知らせが遅くなり申し訳ありません^^;
急ですが、明日です!!

『IBD講演会・交流会』
2014年11月30日(日)10:00~15:00
静岡県総合健康センター(三島市谷田)にて


ibd.jpeg

潰瘍性大腸炎と、
クローン病の専門医による講演です。

この病気になったばかりの方も、
長年患っている方も、
ご家族がこの病気で不安な方も、
どなたでも参加できます。

午後は、先生方と直接お話しできる
グループトークを予定しています。
病状は個々で違うのも、この病気の特徴。
直接自分の症状を
先生に聞いてもらえるチャンスです!

また、同じ病気の方の体験談など
気軽に雑談をしながら話せるのも魅力です。
ネットの情報よりも、よっぽど響きます。

ぜひぜひ、ご参加ください^^

※尚、講演会への協力金として
 500円以上の寄付をお願いしています。
 講師謝礼・交通費等に充てるためです。
 今後も開催できるよう、どうぞご協力ください。
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posted by rejokanaju
category:UC 潰瘍性大腸炎   comment:0 trackback:0

IBD公演会・交流会
9月、少し寒さを感じ始めた頃から、
ちょっとおかしいな~と思っていましたが。。。

10月半ばに、またまたガタっときてしまいました。
出血量の多さに、さすがに観念。

タケちゃんの運動会を終えてから、
翌週すぐに受診、検査(悪化してる時の検査って辛いですよね~。涙)で、
その翌日から白血球除去の治療を始めてもらえました。

前回のG-CAP(白血球除去)は、
確か。。。1年10ヶ月前だったかな。

効果が出る人と出ない人がいるらしいんだけど、
私は前回4回目から効果が出たので、
ステロイドは嫌!これをやってほしい!!と、
先生にお願いしました。

ステロイドも効果的らしいんですが、
やはり患者会の方に聞くと、
できれば使いたくないなぁ。。。と思っちゃいます。

原因物質であろう、
白血球を取り除く治療の方が安心というか。
副作用が気になっちゃって。



そんなこんなで2週間ほどまともに食べられず、
甘酒や素うどんでしのいでましたが、
今回は3回目が終わった夜から
出血も止まってきてかなり楽になりました。

今日で6回目、終了♪
いろんなものが食べられるようになって、
幸せを噛みしめています(*^_^*)

今回の体調不良で、
いろんな方にご心配とご迷惑をおかけしました。
自分が動けない時に
快く代わりを引き受けてくれる
親や友達。。。本当本当に、ありがたいです。

通院も残り4回、頑張ります!

20131108142631971.jpeg

さてさて、そんな持病の講演会があります!

IBD公演会・交流会
平成25年12月1日(日)10:00~15:10
三島市生涯学習センター3階 多目的ホール


クローン病と、潰瘍性大腸炎に分かれ、
先生を招いての公演と、グループトーク。

詳しくは、静岡県東部保健所 地域医療課にお問い合わせください。
※申し込みが必要です。

(尚、今回より講演会への協力金として
500円以上の寄付をお願いしています。
講師謝礼・交通費等に充てるためです。
今後も開催できるよう、どうぞご協力ください。)
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category:UC 潰瘍性大腸炎   comment:0 trackback:0

thema:病気と付き合いながらの生活 - genre:心と身体


第2回 東部UC会
土曜は、第2回目の東部UC会でした(*^_^*)

前回同様、サンウェル沼津の3階会議室をお借りして。
患者会ということで、登録すると無料で貸していただけるんです。
本当にありがたいです。

今回は、前回より参加者が少なかったのですが、
CD会の方も加わって。

会の運営や、秋の講演会のこと、こどもキャンプ。。。
いろいろとお話を聞けてよかったです^^

第3回は、秋ごろかな?

静岡県東部にお住まいのUCの方、
興味がありましたらぜひ、
東部保健所に問い合せてください(*^^*)




さて、やっと行くことができました!!
カサディグリセルダさんのお店♪♪
サンウェル沼津の近くにオープンしたんです。

あれもこれも、食べたいものばかり。
店内もステキ☆

スコーンも、とっても美味しかったです。

20130622
posted by rejokanaju
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第1回 東部UC会
昨夜は、初の東部UC会でした(*^^*)

私も、同じ病気の方と話す機会はほとんどなくて、
ちょっとドキドキでしたが。。。

そんな堅苦しい会ではなくて、
お互いの体験談や病状、薬の情報などを話して
参考にさせてもらったり、質問したり。

自己紹介とグループトークで、
あっという間の2時間でした。

ネットで検索すれば、
なんとなく情報は手に入るけど、
やはり体験した方から直接聞くっていいですね!

10代~80代、
症状も様々、薬や治療法も様々、
病歴も浅い方から10年以上のベテランさんまで、
いろんな方のお話を聞けて、とても参考になりました。

今後も3~4ヶ月に一度、
定期的に交流会を開くそうです。

静岡県東部にお住まいのUCの方、
興味がありましたらぜひ、
東部保健所に問い合せてください(*^^*)
posted by rejokanaju
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thema:自分にできる事から - genre:心と身体


イムランはじめました
さてさて、三歩進んで二歩下がる的な、
ゆるやか~な悪化をたどっている持病ですが。。。

血液検査の結果がちょっと悪くて、
主治医がどーしても見たいって言うので、
仕方なく、仕方なく、内視鏡。
は~つかれた~(´Д` )

結果、今はそんなに急を要する状態ではないけれど、
このままでは悪化する一方なので。。。
イムラン、はじめますか!と、先生。

白血球除去で週二回、通院するよりはマシかな?
と思い、はじめる事にしました。

初の免疫抑制剤で、どきどきですが。
これなら、二週間ごとの通院・血液検査だけで済みそうだし♪
副作用が若干心配ですが。。。
まあ、気にしない気にしない。

これから、三ヶ月かけて量を調整していくそうです。
そして三ヶ月後にまた内視鏡の予感(ーー;)
調子がよければ、今回ほど辛くはないかな?

《今後2週間のお薬》
アサコール 9錠
プレ注 1本(2日に1回)
イムラン 半錠
エピナスチン(じんましん用)

さてさて、検査も終わったし~♪
思っていたよりも悪くなかったし~♪
今朝は何食べようかな~♪
食欲に支配されています(*^^*)

来月には、県東部のUCの患者会も発足。
私はこれでも全然軽い方なので、
いろいろとお手伝いできたらいいな~と思っています。
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thema:健康で元気に暮らすために - genre:心と身体


心境の変化
今日は午前中、UCの公演会がありました。

昼から夫がまた消防に行くというので、
午後の部の交流会には参加できず・・・本当に残念でした。

でも、主治医とは違う先生のお話、
とても参考になりました。
主治医を信頼していないわけではありませんが(笑)、
違う先生も同じ考えなのだなぁ、と、より安心感。



さて、午後からは子供たちを道連れに、
運転の練習も兼ねて、近くの水と緑の杜公園へ。

運転する気になったのも、この病気のお陰です。
毎度の通院、60を越えた母に送迎してもらうのが、
さすがに申し訳なくて。笑

きっかけがあれば、できるものなんだな~。

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posted by rejokanaju
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thema:病気と付き合いながらの生活 - genre:心と身体


じんましん2
さてさて、蕁麻疹その後です。

結局、太ももの一部が痣のように変色してしまったところは、
薬疹の疑いもあるけれど・・・
体全体ではないから何とも言えないですね~。。。

とのことで、アレルギーの飲み薬を追加。
(クラリチンレディタブ錠10mg)

あぁ、また薬が増えちゃったよ~、
という心の叫びが聞こえたのか、
UCのお薬は9錠→6錠に減らしてもらえました♪
(アサコール錠400mg)

一日三回、9錠飲むのってなかなか大変。
お昼は忘れる事もしばしばで、時間をずらしてなんとか。
一日二回、6錠はすごく楽です♪



そして、アレルギーのお薬の効果はというと、
徐々に蕁麻疹の出現回数が減り、
3日目からはほとんど気にならなくなりました。

ただ、かゆみは無いのですが、
ときどき腕や足に赤くみみず腫れのような一本筋が。
なんなんだろう。。。

まあ、この程度で落ち着いてくれればいいかな。
お腹の調子も、とても良いので。
明日の通院で、ひと段落したいものです。


(ちなみに、薬疹と思われるお薬はサラゾピリンです。)
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thema:病気と付き合いながらの生活 - genre:心と身体


じんましん
梅雨ごろから、ちょくちょく出ていた蕁麻疹。
ついにこの土日、急激に悪化してしまいました

体中どこでも出るのですが、
二時間くらいで消えて、また別の場所へ。

一番参ったのが、手のひらです。
虫刺されみたな、あの痛痒い感じ。。。
指も腫れちゃって、握ると違和感が半端ない!!

やっぱり薬疹かなぁ。
どちらにせよ、持病のUCからくるものだと思うけど、
とにかく何にもできなくて困ります。

疲れや紫外線もわるいのかなぁと、
引きこもり&とにかく寝る!!日々です。。。
寝すぎてもう眠れないって感じですが^^;


でも今日は、勝手に薬を中断したせいか
ちょっとだけ良くなってきたので、
ベーグルを焼いてみましたが。。。久々すぎてブサイクなベーグル。笑

お友達からいただいたブルーベリーをジャムにして、
クリームチーズと一緒に。
美味しかった~(*^_^*)

20120822

明日はやっと診察日。
先生が木曜しかいないので、こういう時はちょっと困ります。
しっかり血液検査、してもらおっと!!
posted by rejokanaju
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thema:病気と付き合いながらの生活 - genre:心と身体


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